5月10日，是第18个世界狼疮日　　

　　世界狼疮联合会将世界狼疮日主题定为

　　“MAKE LUPUS VISIBLE”

　　希望让公众“看见”：

　　了解狼疮，理解患者；

　　让患者“看见”：

　　正视狼疮、了解正确的治疗方法；

　　也让患者“看见”：

　　医生的努力、医学的进步；

　　看到美好的“未来”

　　红斑狼疮到底是个什么病？

　　来听专家介绍

　　自己以为频繁“上火”

　　原来患上“狼疮”

　　28岁的王小姐天生丽质，可突然有一天发现脸颊起了蝶形红斑，在美容院做了很多次祛斑也不见效，还出现反复的口腔溃疡，本以为是“上火”，但后来还出现了眼睑、双足水肿，才到我院就诊。做了相关检查后，医生告诉她这是系统性红斑狼疮。得知患病后王小姐担忧不已，经过医生耐心讲解，并接受了规范化的中西医结合治疗后，目前王小姐的症状已经得到缓解，继续通过药物维持治疗。

　　狼疮常致全身多处受累 

　　佛山市中医院风湿免疫科郭奇虹副主任医师表示，系统性红斑狼疮是一个多因素参与的自身免疫性疾病，好发于中青年女性，男女比例约为1:10~20。患者发病后，皮肤、关节、脏器都可能受累，其典型皮肤表现为脸颊部蝶形红斑，又被中医称为“蝴蝶斑”，狼疮也可以影响口腔黏膜，导致反复的口腔溃疡；对毛发的影响通常是掉头发，尤其前额部头发；关节受累可出现关节的肿胀、疼痛。

　　几乎所有的系统性红斑狼疮患者都存在肾脏受损的改变，表现为泡沫样尿和/或浓茶样尿、下肢、眼睑浮肿、高血压等；狼疮影响脑部会出现精神症状、癫痫、脑卒中表现等，也是严重的狼疮脏器病变；狼疮也可以影响心脏，出现心包积液、心包炎等，表现为活动后气喘、心慌胸闷；影响胃肠道可以出现腹痛、呕吐、胃纳差；血液系统也是狼疮比较常见的受累脏器，可能出现面色苍白、容易皮下出血、牙龈出血、鼻出血等，严重的贫血会出现气短、头晕、易疲劳的症状，检查可出现红细胞、白细胞、血小板减少；狼疮也可能影响卵巢功能，出现月经不调等等。

　　患者需长期用药治疗 

　　如果发现患了系统性红斑狼疮，怎么办呢？郭奇虹指出，首先，狼疮病友要对这个疾病有充分的认识，才能“与蝶共舞”，开启人生新篇章。目前系统性红斑狼疮无法根治，需要长期治疗，控制病情。很多狼疮早期病变较轻，如果认识不足没有及时规范诊治，可能出现病情加重。治疗稳定后，如果没有坚持继续治疗，也可能出现病情反复加重。而在生育方面，狼疮病友也要和医生充分沟通探讨、评估病情后才能决定是否进行或继续。“所以，和医生充分沟通，及时规范地治疗，长期随访治疗以及疾病管理是很重要的。”

　　她说，狼疮的治疗需要根据病情的轻、中、重等不同程度的评估确定方案，除传统的激素、免疫抑制剂外，目前还有新的生物制剂靶向治疗狼疮，有效助减激素的用量、保护脏器功能。值得一提的是，中医辨证施治，调节偏颇体质，也对减少药物副作用、减少复发有一定的帮助。

　　日常生活中，阳光照射可能会让狼疮病友出现疾病加重，需要做好防晒。积极的运动锻炼对病情有很好的帮助，建议开展。　 

　　郭奇虹表示，作为一种需要长期治疗的慢性病，狼疮病友往往承受着生理和心理的双重压力，需要家人、朋友乃至全社会各界更多的关爱和鼓舞。随着医学的不断发展，在规范的管理治疗下，“蝶友”们能得以与疾病很好地共存，与蝶共舞、和平相处。　　

　　来源：风湿免疫科